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2024.09.16
異膚癢如螞蟻鑽骨、撥髮竟連皮扯下 標靶藥物讓中重度患者獲新生
經常睡覺到半夜,被「像螞蟻從骨髓中鑽出來」的癢感驚醒,加上全身脫屑滲組織液,體無完膚,甚至曾有頭髮黏到脖子,因此扯掉脖子一層皮的情況發生,20多歲的周小姐因為異位性皮膚炎飽受折磨,「我曾覺得生命就像皮膚狀況一樣爛,永遠好不起來。」
另一名從事數位印刷工作的29歲何先生,則是與異位性皮膚炎共處20多年,全身從臉部、身體到四肢關節嚴重發炎與搔癢,出現流血流湯、傷口密佈等症狀,且天天睡不飽,疲憊不已,痛苦不堪。
跟他們一樣的異位性皮膚炎患者不少,異膚病友協會特地在每年9月14日「世界異位性皮膚炎日」前公布最新調查結果,發現在疾病嚴重度上,醫師有時會低估病患主觀感受,也從統計中看到,只要經正確且持續治療,中重度異膚病友病況皆會獲得改善。
異位性皮膚炎病友協會理事長、台大醫院皮膚科醫師朱家瑜指出,為了瞭解異膚病患治療後的病症改善情況,協會針對全台238名病患自2023年6月至2024年8月間疾病狀況變化發起問卷調查。
結果顯示,異位性皮膚炎對病人的嚴重程度常常被低估,醫師嚴謹的醫學評估下,約2至4成病友為中重度異膚,但病人主觀感受為中重度異膚的比率卻逼近5成(49.2%)。調查也顯示,經1年治療,中重度異膚病患比率從4成降低為1成,病況與癢感皆獲得顯著且長時間的改善。
對於異膚中重度患者,朱家瑜說,近年健保已陸續給付口服標靶藥物以及針劑的生物製劑,只要是經過免疫製劑治療與光照治療一定時間仍無改善就可申請,效果相當明顯,搔癢問題約2天至1周可改善,其他問題也大概在1個月見效。其中口服藥效果較快但停藥後較易復發,針劑則可延緩發作,患者可依自身生活習慣與需求與醫師討論治療方式。
周小姐在配合醫囑接受針劑標靶治療與基礎保濕照護後,異膚逐漸獲得穩定控制,開始嘗試過去被限制的事,勇敢去流汗、游泳。何先生也在接受口服小分子標靶藥物與保濕護理後,快速擺脫搔癢,皮膚紅腫與傷口也在治療一週內改善8成,漸漸擺脫流血流膿、一年四季穿長袖的生活。
朱家瑜提醒患者,不要迷信偏方或來路不明中草藥,坊間一些號稱可以抑制發炎的精油,其實常常引起過敏,也有人拼命喝蛇湯「調體質」,但事實上異位性皮膚炎是自體免疫疾病,無法藉此改善。他也請病友們透過正確診斷與持續治療,相信持續治療,病情都能獲得控制及改善。